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VEMAH-Studie zur Versorgungssituation bei Morbus Fabry

VEMAH-Studie zur Versorgungssituation bei Morbus Fabry

Viele von uns haben einen langen Weg von den Auftreten der ersten Symptomen bis zur Diagnose hinter sich. Die meisten werden sich am Anfang an ihren Hausarzt gewendet haben, der oft Allgemein-Mediziner oder –Internist ist. Somit kommt dem Hausarzt die extrem wichtige Funktion zu, die Weichen für eine adäquate Diagnostik und Behandlung richtig zu stellen.

Ziel einer neuen Studie unter der Federführung von Prof. Harald Kaemmerer aus München und Prof. Christine Kurschat ist es, die Versorgungssituation von Patienten mit Morbus Fabry durch Allgemein-/Hausärzte oder Allgemein-Internisten, den sogenannte „Primär-versorgern“, zu erfassen. Dazu werden die teilnehmenden Patienten gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Dies dauert ca. 10 bis 15 Minuten. Als nächstes sollen die Patienten einen weiteren Fragebogen an ihren Hausarzt, Allgemeinarzt oder Allgemein-Internisten weitergeben und ihn bitten, diesen auszufüllen und zurückzusenden. Da ist in der Studie ja um die Versorgung durch Primärversorger geht ist hier wichtig, dass der Arztfragebogen nicht dem behandelnden Kardiologen bzw. Kinderkardiologen weitergeleitet wird.

Neben federführenden Forschergruppen aus München und Köln nehmen auch noch weitere Forscher bzw. Forschergruppen teil. Näheres findet sich auf Seite 13 und 14 unseres Newsletter vom Dezember 2020.

Berthold

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