Anmelden

Patienten-Interviews

In unseren Newslettern veröffentlich wir in jeder Ausgabe in der Rubrik „Meine Fabry-Geschichte“ ein Interview mit einem Patienten. Hier finden Sie alle bisherigen Interviews.

Die Namen sind geändert!

Tabea S. (53 Jahre, März 2021)

Ein Leben lang nicht Ernst genommen

– Trotz schwerer Symptome die Hoffnung nicht aufgegeben

 

Tabea S. (53 Jahre, Name geändert) liebt ihren Mann, ihren immer hungrigen Kater und verbringt gerne Zeit in der Natur. Kochen und Backen sind ihre Leidenschaft. Ihre Jahrzehnte andauernde Suche nach der Ursache ihrer Probleme, zeigt nicht nur, wie schwierig und frustrierend diese Wege sind, sondern auch wie vielfältig und unterschiedlich Fabry-Symptome sein können.

 

Seit wieviel Jahren wissen Sie, dass Sie Morbus Fabry haben?

Seit November 2018, da war ich 51 Jahre alt. Also seit etwas über zwei Jahren. Bis dahin waren die Diagnosen: Psychosomatisch und Fibromyalgie.

 

Waren Sie lange auf der Suche nach der richtigen Diagnose oder entstand diese eher zufällig?

Eigentlich fast mein ganzes Leben lang, kein Arzt konnte mir helfen. Die Diagnose wurde gestellt, nachdem ich mal wieder bei einem Schmerztherapeuten Hilfe suchte.

 

Unter welchen Symptomen haben Sie gelitten?

Ich hatte eigentlich schon immer Schmerzen, irgendwie überall. 2007 waren die Schmerzen nach mehreren Bandscheibenvorfällen und drei OPs so stark, dass ich zwei Jahre lang fast nur noch liegen konnte, sitzen ging gar nicht. Ein Rentenantrag wurde abgelehnt. Ich fand eine Halbtagsstelle und arbeitete im Stehen. Nach der Arbeit hatte ich nicht mehr viel Kraft für Privates, die Schmerzen waren unerträglich. Auch heute noch muss ich mich oft hinlegen, um die Muskulatur zu entspannen. Ich reagiere sehr stark auf Umgebungsbedingungen. Duftstoffe, wie Deo, Raumdüfte, Reinigungsmittel verursachen Migräne. Wenn es zu kalt ist, habe ich Schmerzen. In klimatisierten Räumen halte ich es nicht aus. Meine Haut muss immer bedeckt sein. Im Winter schlafe ich mit einem Handtuch über dem Gesicht. Ein kalter Luftzug und die Stirnhöhlen entzünden sich und ich bekomme Kopfschmerzen. Ebenso reagiere ich auf Baustaub, z.B. beim Bohren in Gipskarton. Direkte Sonne vertrage ich gar nicht. Im Sommer ist es die Hitze, die nicht aus dem Körper kann, dann dusche ich oft auch nachts. Alle Befindlichkeiten bis hin zu den Schmerzen, sehe ich im Zusammenhang mit der durch den Fabry verursachten Polyneuropathie. Neben einer Niereninsuffizienz habe ich eine venöse Insuffizienz und Bluthochdruck und hatte bereits einen Schlaganfall.

 

Wer kam darauf?

2018 ging es mir immer schlechter, auch kognitiv; ich konnte meiner Arbeit nicht mehr nachgehen. Die Konzentrationsstörungen wurden immer massiver. Ich stellte mich in einer weiteren Schmerzambulanz vor. Der Therapeut äußerte den Verdacht und veranlasste den Test.

 

Was löste die Bestätigung in Ihnen aus?

Erleichterung und Wut. Ich wusste immer, dass ich etwas organisches habe, bin bei meinen Recherchen aber nie über Morbus Fabry gestolpert. Hatte nur den Verdacht, dass etwas mit meinem Zellstoffwechsel nicht stimmt, das hat sich bestätigt. Und wütend, weil kein Arzt die Anzeichen erkannt hat und weil mir immer keiner geglaubt hat. Sogar heute noch! Wenn ich Veränderung spüre, werden sie nicht ernst genommen! Vielleicht hätte man den Verlauf mit einem früheren Behandlungsbeginn verlangsamen können.

 

Wenn Sie sich zurückerinnern, wie alt waren Sie, als Ihnen erstmals aufgefallen ist, dass da etwas anders ist als bei anderen?

Schon als Baby. Das weiß ich natürlich nur von meiner Mutter. Ich war immer anders hatte auch kein Selbstvertrauen und habe nach Menschen gesucht, die genauso sind wie ich. Als Kind hatte ich Magenprobleme, Wachstumsstörungen, Schmerzen im Rücken und in den Gelenken. Dann Migräne bei Wetterwechsel und vor allem durch Gerüche. Ich bin sehr geruchsempfindlich, denn Waschmittel, Parfum und künstliche Gerüche machen mir starke Kopfschmerzen und Migräne.

 

Hat die Diagnose Ihr Leben verändert?

Ja und nein. Die Schäden in meinem Körper sind irreversibel und ich habe Angst vor dem was noch kommt. Ich lasse mir aber nicht mehr alles gefallen und werde immer selbstbewusster. Heute weiß ich, dass alles was ich so empfunden und versucht habe in Worte zu fassen, genauso ist. Wer mir nicht gut tut, den meide ich.

 

Wurden durch Sie weitere Familienmitglieder erkannt?

Nein. Meine Mutter wurde getestet. Von ihr habe ich es nicht. Mein Vater lebt nicht mehr und von ihm konnten meine Brüder den Fabry auch nicht erben. Wir selbst haben keine Kinder.

 

Wie hat ihre Familie auf die Nachricht MF reagiert?

Ich habe keinen Kontakt mehr zur Familie. Für mich und meinen Mann war es wichtig, endlich eine Diagnose zu haben. Der Rest der Familie konnte damit aber nicht so viel anfangen. Die Wunden, die dadurch entstanden sind, nicht ernst genommen zu werden, sind einfach oft nachhaltig. Es war ähnlich wie bei meinem HA, er meinte auch, dass ich jetzt nicht all mein Leid darauf zurückführen könne. Er sah mich nach wie vor noch in der Psychosomatik. Mein Mann liebt mich, auch wenn es nicht einfach ist immer Rücksicht auf meine Bedürfnisse zu nehmen.

 

Für welche Therapie haben Sie sich entschieden und was hat diese verändert?

Zunächst bekam ich Replagal. Die Schmerzen wurden besser, es gab aber immer Schwankungen. Die neurologischen Probleme wurden aber nicht besser. Seit April 2020 nehme ich Galafold. Hier hat sich nach kurzer Zeit mein Nebel im Kopf gelichtet. Vieles wurde einfach wieder klarer, sogar Unterhaltungen kann ich wieder folgen und auch puzzeln geht wieder. Hier glaube ich einfach an die Theorie, dass Galafold durch andere Wirkmechanismen die Blut-Hirn-Schranke überwinden kann und irgendwie im Nervensystem besser wirkt. Den Tipp bekam ich nicht vom Fabry-Zentrum, sondern durch eine Mitpatientin und darauffolgende Eigenrecherche!

 

Sind Sie in Heimtherapie?

Ja und sehr dankbar das es sie gibt. Die haben mir auch bei der Therapieumstellung geholfen und jetzt bekomme ich alle 3 Monate mein Galafold nach Hause geliefert.

 

Ihr persönlich wichtigstes Hilfsmittel für Ihr Wohlbefinden?

Mein Mann, der Kater und unser Zuhause, dass auf meine Bedürfnisse zugeschnitten ist. Freunde, die sich sehr viel Mühe geben auf meine Bedürfnisse Rücksicht zu nehmen.

 

Hat MF auch etwas Positives in Ihrem Leben bewirkt?

Nein. Außer, dass ich liebe Menschen in der Selbsthilfegruppe und durch die Heimtherapie kennen gelernt habe.

 

Was würden Sie anderen Patienten empfehlen?

Die Signale des eigenen Körpers ernst nehmen. Immer wachsam sein und Ärzten nicht nur blind vertrauen!

 

Interview geführt von Natascha Sippel

Andreas T. (34 Jahre, Dezember 2020)

Große Probleme in der Kindheit

– Andreas T. bekam einfühlsame Hilfe bei der Berufsfindung

 

Andreas T. (Name geändert) ist 34 Jahre, wohnt seit 2012 im Großraum Köln-Bonn und ist Single. Er ist Laborleiter in einem Zuliefererbetrieb der Flugbranche. Seine Ausbildung begann er als Mechatroniker in einem großen Betrieb, musste aber schnell feststellen, dass er durch Fabry den Anstrengungen nicht gewachsen war. In einem Beratungsgespräch mit den Eltern haben ihm die verschiedenen Meister geholfen, das Richtige zu finden. So konnte er innerbetrieblich umschwenken und wurde Technischer Zeichner. Heute geht es ihm so gut, dass er seit 2017 Vollzeit arbeiten kann. Den Fabry gab er jedoch nie bei seinen Bewerbungen an, auch im jetzigen Betrieb teilte er seine 50 %ige Schwerbehinderung erst nach zwei Jahren mit. Am Ende hatten alle einen Vorteil, er selbst mehr freie Tage und der Arbeitgeber den Zuschuss. Als sportlicher Typ hat er das Klettern entdeckt, zwischenzeitlich nicht mehr nur in der Halle, sondern auch aktiv in der Eifel. Oft mit seiner Schwester. Er ist nicht nur ein Brettspielfan, auch Musik hat es ihm angetan und er trifft sich häufig mit Freunden.

 

Seit wieviel Jahren wissen Sie, dass Sie MF haben?

Erfahren habe ich das als Jugendlicher mit  ca. 14 Jahren, also seit 20 Jahren.

 

Waren Sie lange auf der Suche nach der richtigen Diagnose oder entstand diese eher zufällig?

5-6 Jahre lang sind meine Eltern mit mir von Arzt zu Arzt.

 

Wer kam darauf?

Wir landeten bei einem Kinderarzt der auch Homöopath war. Er war der einzige, der wirklich ehrlich war und irgendwann sagte, dass er mit seinem Latein am Ende sei. Er nahm mich wirklich ernst, experimentierte nicht weiter rum wie andere das bereits zuvor getan haben, sondern überwies mich nach Bonn in die Kinderneurologie der Uniklinik. Dort wurde nach einigen Voruntersuchungen eine Nervenbiopsie gemacht und Fabry erkannt. Mit dieser Diagnose  wurde ich nach Mainz überwiesen und die Diagnose wurde dort bestätigt.

 

Wenn Sie sich zurückerinnern, wie alt waren Sie, als Ihnen erstmals aufgefallen ist, dass da etwas anders ist als bei anderen?

Mit 9 Jahren fingen bei mir schlimme Brennschmerzen in Händen und Füßen an.

 

Was löste die Bestätigung in Ihnen aus?

Tatsächlich Erleichterung. Endlich die Bestätigung, dass ich kein Lügner bin. Diese Zweifel hatten mich immer sehr belastet und bedrückt. Ich war glücklich, dass es eine Therapie gibt. Eigentlich habe ich das relativ positiv aufgenommen und mit meiner Mutter das Beste daraus gemacht. Damals war es schwer zu verstehen, dass man nicht so leistungsfähig ist wie andere. In der Kindheit und Jugend war ich 10 Jahre lang Leistungsschwimmer, Wasser hat mir eher immer geholfen. Mit 16 Jahren war hier Schluss. Es war einfach ein Stillstand eingetreten, ich konnte mich nicht mehr verbessern. Das hat wiederum geholfen, in der Schule einen besseren Abschluss zu bekommen.

 

Hat die Diagnose Ihr Leben verändert?

Ja. Therapiebeginn war mit 16 Jahren. Ich war in der Kinder- und Jugendstudie in Mainz. Auf lange Sicht hat mir die Therapie richtig geholfen; ich bin dadurch leistungsstärker geworden und kann sogar gut Sport machen. Ich klettere jetzt. Nach dem Schwimmen habe ich Tischtennis gespielt. Aber nur kurz, das war für die Füße einfach zu viel. Joggen geht aber bis heute wirklich gar nicht, da bin ich nach 500 m völlig am Ende! Ich konnte nie schwitzen. Jetzt, nach so vielen Jahren, kann ich das langsam unter den Achseln oder auch an den Füßen. Ich habe auch schon lange Osteoporose. Vitamin D hilft die Werte stabil zu halten.

 

Wurden durch Sie weitere Familienmitglieder als MF Patienten erkannt?

Ja, meine Mutter. Sie hielt sich erstmal im Hintergrund. Erst als wir in Mainz waren, gab sie an, dass sie auch zwischen dem 14. Und 23. Lebensjahr starke Schmerzen hatte. Für sie war das wohl auch eine sehr schlimme Zeit. Auch ihr wurde kein Glauben geschenkt. Darum hat sie sich immer versucht, durch die Schmerzen zu kämpfen. Sie startete dann auch mit der Therapie bei der Erwachsenen Studie in Mainz. Meine Schwester ist nicht betroffen.

Wie hat Ihre Familie auf die Nachricht MF reagiert?

In der Verwandtschaft ist und war das ein schwieriges Thema. Eine Tante und die Onkel wollten sich nicht testen lassen, ein Onkel ist früh verstorben, er war sehr depressiv und hatte viele gesundheitliche Probleme. Daher weiß man das nicht so genau.

Bekommen Sie eine Therapie gegen MF?

Ja, ERT in Heimtherapie.

Für welche Therapie haben Sie sich entschieden?

Replagal.  Die Tablette passt nicht und würde ich auch nicht nehmen wollen. Hier wäre ich mir nicht sicher, ob ich eine regelmäßige Einnahme in meinen Rhythmus bekäme. Fehlende Einnahmen kann und will  ich mir nicht leisten.

Ihr persönlich wichtigstes Hilfsmittel für Ihr Wohlbefinden:

Wenn ich meine besten Freunde treffe. Wir sind seit knapp 15 Jahren befreundet und jeder hat sein Päckchen zu tragen. Alle hatten schwere Zeiten und daher verstehen wir uns bis heute. Jeder hat Vertrauen und Verständnis. vor allem, wenn es einem mal nicht so gut geht.

 

Hat MF auch etwas Positives in ihrem Leben bewegt?

Ein besseres Körperbewusstsein. Ich habe immer versucht anderen Jugendlichen und Kindern die Ängste zu nehmen. Damals gab es große jährliche Treffen von Patienten und es gab tatsächlich Gruppen nur für Jugendliche. Damals habe ich oft das Wort ergriffen und den Jüngeren Rat gegeben, sie motiviert auszuprobieren und zu lernen mit den Grenzen umzugehen. Es hat mir die Augen geöffnet, dass ich in Mainz viel schwerer Erkrankte kennenlernte, die teilweise sogar verstorben sind.

Was würden Sie anderen Patienten empfehlen?

Die eigenen Grenzen kennenlernen und akzeptieren. Die depressiven Phasen vorüberziehen zu lassen, ohne sich ganz runter zu ziehen. Am nächsten Tag ist es meist wieder besser. Ich habe eine Verhaltenstherapie gemacht, die mir sehr geholfen hat. Meine Mutter ist für mich eine sehr starke Bezugsperson. Man muss nur darüber reden, dann geht’s einem meist wieder besser.

Ich bin immer bereit an Studien teilzunehmen. Da es etwas Seltenes ist, darf man nicht aufhören darüber zu reden.

 

Interview geführt von Natascha Sippel

Inge B. (60 Jahre, September 2020)

Auf einmal nach dem Joggen… 

Inge B. ́s Erfahrungen mit schwierigen Ärzten und wichtigen Hobbies

 

Inge B. (Name geändert) ist 60 Jahre, verheiratet und hat einen Sohn. Sie wohnen zwischen Bremen und Oldenburg in einem idyllischen Ort. Früher war sie lange in der Behindertenhilfe. Sie arbeitete in einer Wohngruppe für mehrfach behinderte Erwachsene. In ihrer Arbeit ging sie voll auf und war für die Bewohner Familienersatz. Seit knappen acht Jahren ist sie selbst erwerbsunfähig. Sie malt und strickt nach wie vor sehr gerne, so kam es, dass sie Grundschülern Handarbeiten beibringt. Sie findet es wunderbar, sich noch nützlich zu machen und auch gebraucht zu werden

 

Seit wieviel Jahren wissen Sie, dass Sie MF haben?

Seit sieben Jahren, 2013.

 

Waren Sie lange auf der Suche nach der richtigen Diagnose oder entstand diese eher zufällig?

Über 10 Jahre. Es fing nach dem Joggen an, mein linker Fuß schmerzte und brannte, sodass ich erstmal dachte, mich vertreten zu haben. Aber es wurde immer schlimmer. Genau diesen Schmerz habe ich dort bis heute. Es folgte Hausarzt, Orthopäde, Neurologe und Rheumatologe nichts. So ließ ich mich 1,5 Jahre lang bei einer Internistin, die Akkupunktur anbot, auf eigene Kosten gegen die Schmerzen behandeln. Das half immer etwas. Nach einer Pause verweigerte sie die WeiterBehandlung, da mein Allgemeinzustand zwischenzeitlich dramatisch schlecht war. Ich kam drei Tage in eine neurologische Klinik. Sie stellten ein SmallFibreSyndrom fest, mehr nicht. Die einzige Hilfe ab da war das Schmerzmittel Pregabalin. Ich ging in Reha. Die Ärztin war sehr arrogant und stellte mich als Simulantin dar. Sie entließ mich nach 3 Wochen als vollkommen gesund und arbeitsfähig. Es war unfassbar, denn zwischenzeitlich saß ich schon überwiegend im Rollstuhl! Mein Chef, der mich ja schon 20 Jahre kannte, schickte mich zum Gutachter. Die Kasse entschied, dass ich wieder zu Hause bleiben solle.

 

Wer kam darauf?

Ein Neurologe, da war plötzlich ein anderer in der Praxis. Ein Arzt aus Ungarn. Er stellte mir viele Fragen und ich ging wieder nach Hause. Beim nächsten Termin fragte er weiter, plötzlich sagte er aber, er glaube er wisse, was ich habe. Durch eine Studie in seiner Ausbildung kannte er die Krankheit. Ein Gentest bestätigte seine Morbus Fabry Vermutung.

 

Wenn Sie sich zurückerinnern, wie alt waren Sie, als Ihnen erstmals aufgefallen ist, dass da etwas anders ist als bei anderen?

Rückblickend denke ich, dass ich im Grundschulalter schon unter verschiedenen Symptomen litt. Ich hatte viele gastro-enterologische Probleme und war ständig erschöpft. Aber richtig angefangen hat es mit ca. 35 Jahren.

 

Was löste die Bestätigung in Ihnen aus?

Erst war es ein Schock. Dann kam aber auch Erleichterung da-zu. Meine Hausärztin überwies mich sofort nach Hannover ins Zentrum. Ich hoffte auf Besserung und war irgendwann froh, endlich eine Diagnose zu haben.

 

Hat die Diagnose Ihr Leben verändert?

Ja drastisch! Jetzt war es amtlich, ich konnte nicht mehr arbeiten. Ich musste mit der Familie sprechen. Wir mussten umziehen, ich habe einen Rollstuhl, ein EMobil, Schmerzkrisen und die Polyneuropathie zwischenzeitlich auch in den Händen; es wird einfach schwieriger die Krankheit geht immer weiter, obwohl meine die Werte gut sind.

 

Wurden durch Sie weitere Familienmitglieder als MF Patienten erkannt?

Heute bin ich sicher, dass unsere Mutter Fabry hatte. Sie hatte immer Schmerzen, später war sie dement. Auch hier glaube ich, dass ihre ungewöhnliche Demenz eher Fabry war. Sie ist am Ende an multiplem Organversagen verstorben. Wir waren sechs Mädels, davon ist außer mir eine betroffen. Aber praktisch symptomfrei. Meine Nichte wurde auch diagnostiziert, es geht ihr gut und beide machen regelmäßig ihre CheckUps. In der weiteren Verwandtschaft wurden keine weiteren Fabrys diagnostiziert. Aber meine Oma hatte zwei Söhne früh verloren.

Wie hat Ihre Familie auf die Nachricht MF reagiert?

Als Überbringer der schlechten Nachricht war es sehr schwierig. Bei der Älteren Schwester kam zu der Zeit auch noch eine BrustkrebsDiagnose. Meine kleine Schwester ist auch positiv. Da gab es Schuldgefühle, da sie es der Tochter vererbt hat. Wir waren heulend am Telefon, aber wir halten trotzdem zusammen.

Bekommen Sie eine Therapie gegen MF?

Anfangs habe ich FabrazymeInfusionen bekommen, zwischenzeitlich bin ich auf die Tablette umgestellt. Außerdem nehme ich nach wie vor Pregabalin in der höchsten Dosis. Jetzt möchten wir die Dosis runtersetzen und dafür bekomme ich dann Cannabinoide. Mal sehen, wie gut ich damit zurechtkomme.

Für welche Therapie haben Sie sich entschieden?

Jetzt Galafold.

Sind Sie in der Heimtherapie?

Ich war lange in einer Praxis, die auch Dialyse Patienten betreuen. Das war sehr gut, nett und richtig bequem. Aber ich habe sehr schlechte Venen, es war immer ein Akt. So kam es, dass ich von der Tablette las, in Hannover damals kein zuständiger Arzt war und mein Nephrologe mich nach Münster überwies. So war ich eine der ersten Patientinnen mit Galafold.

 

Ihr persönlich wichtigstes Hilfsmittel für Ihr Wohlbefinden:

Ich bin jemand, der immer etwas machen muss, immer mit anpacken will. Meine Hobbys sind extrem wichtig, Socken stricken zeigt mir, dass ich doch noch etwas kann was gebraucht wird auch in dieser Leistungsgesellschaft. Ich koche auch gerne! Ich bin nicht depressiv, sondern eher positiv. Um mich wohl zu fühlen muss ich etwas machen.

 

Hat MF auch etwas Positives in ihrem Leben bewegt?

Ja, ich renne nicht mehr blind durchs Leben, bin viel achtsamer geworden und sage viel häufiger Nein. Das fiel mir früher sehr schwer, ich konnte nie jemanden zurückweisen. Ich nehme mich einfach wichtiger.

Was würden Sie anderen Patienten empfehlen?

Die Schwierigkeit war immer, dass Ärzte nicht richtig zuhörten. Man muss lernen, dieses Zuhören von Ärzten einzufordern. So viele Ärzte waren einfach respektlos. Lieber mal den Arzt wechseln, wenn man das Gefühl hat, dass er nur Wissen vor-täuscht und einem nicht weiterhelfen kann. Hier lässt man viel zu oft experimentieren.

 

Interview geführt von Natascha Sippel

Susanne M. (57 Jahre, Juni 2020)

Auf Umwegen zur Therapie

– Susanne M. (Name geändert) gibt uns Einblick in ihre persönliche Geschichte

 

Susanne M. ist 57 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann in NRW. Sie haben eine Tochter, die schon erwachsen und längst ausgezogen ist. Bei gutem Wetter fahren sie gerne Fahrrad und sind vor ein paar Jahren auf E-Bikes umgestiegen. Bei schlechtem Wetter ist sie eine Leseratte. Ihr großes Hobby war schon immer das Reisen, so war sie schon in vielen Ländern. Zwischenzeitlich sind sie Kreuzfahrt-Fans geworden – weil, da immer ein Arzt an Bord ist!

 

Seit wieviel Jahren wissen Sie, dass Sie Morbus Fabry haben?

Seit 16 Jahren.

 

Waren Sie lange auf der Suche nach der richtigen Diagnose oder entstand diese eher zufällig?

Bei uns ist das etwas anders. In unserer Familie ist der Fabry schon seit den 60er Jahren bekannt – allerdings hieß es, dass Frauen davon nicht betroffen sind. So wurde nach den Frauen nicht geschaut, selbst ein Schlaganfall vor dem 20. Lebensjahr änderte nichts daran. Dann kam irgendwann ein Anruf aus der Verwandtschaft, dass ich mich vielleicht doch einmal testen lassen sollte.

 

Wer kam darauf?

Ein Verwandter riet mir, ein Zentrum aufzusuchen. Dort wurde ein Gen-Test gemacht.

 

Was löste die Bestätigung in Ihnen aus?

Angst um mein Kind, unfassbare Angst um mein Kind!

 

Wenn Sie sich zurückerinnern, wie alt waren Sie, als Ihnen erstmals aufgefallen ist, dass da etwas anders ist als bei anderen?

So lange ich mich erinnern kann, war ich immer krank. Eigentlich hatte ich schon im Säuglingsalter schlimme Fieberkrämpfe. Im Grundschulalter konnte ich schon Hitze nie vertragen und fiel daher auch in der Jugend häufig in Ohnmacht.

 

Hat die Diagnose Ihr Leben verändert?

Nein, einfach weil ich schon immer krank war. Diagnose hieß für mich noch lang keine Therapie!

 

Wurden durch Sie weitere Familienmitglieder erkannt?

Nein – zu diesem Zeitpunkt hatten wir in unserer Familie keinen guten Kontakt. Ich erfuhr erst viel später, dass sogar meine Mutter schon lange vor mir in Therapie war, mich aber niemand informiert hatte.

 

Wie hat ihre Familie auf die Nachricht MF reagiert?

Mein Mann stand immer hinter mir und war auch hier eine große Unterstützung.

 

Für welche Therapie haben Sie sich entschieden und was hat diese verändert?

Eine Auswahlmöglichkeit gab es zu diesem Zeitpunkt nicht. Ich habe Fabrazyme bekommen. Das bekomme ich heute noch. Meine Schmerzen wurden insgesamt deutlich weniger. (Ich kann aber berichten, dass es dort eine Zeitlang einen Lieferengpass gab. In dieser Zeit wurde ich auf Replagal umgestellt, ich hatte wieder deutlich mehr Schmerzen.) Aber trotz der Therapie wurden meine Probleme im Laufe der Jahre immer gravierender. (Auch, dass ich überhaupt eine Therapie bekomme, habe ich meinem Mann zu verdanken, der bei einer Mitgliederversammlung gut zugehört hatte.)

 

Sind Sie in Heimtherapie?

Als ich mit der Therapie anfing, gab es das noch nicht. Irgendwann konnte ich in eine onkologische Praxis wechseln und musste nicht mehr ins Zentrum fahren. Von Heimtherapie habe ich erst vor wenigen Jahren durch Zufall bei der Mitgliederversammlung erfahren. Ich möchte das jedoch nicht, denn ich würde mir noch isolierter vorkommen. Das Praxis-Team ist mir auch heute wichtig!

 

Ihr persönlich wichtigstes Hilfsmittel für Ihr Wohlbefinden?

Mein Mann! Er gibt mir den Rückhalt und die Kraft, die ich täglich brauche!

 

Hat MF auch etwas Positives in Ihrem Leben bewirkt?

Nein – da fällt mir nichts ein, aber schlimmer geht immer!

 

Was würden Sie anderen Patienten empfehlen?

Einfach damit Leben. Ich glaube, dass sich einige Patienten zu sehr darauf konzentrieren und darüber ihr Leben vernachlässigen.

 

Interview geführt von Natascha Sippel

Mitglied werden

Sie sind Morbus Fabry Patient, Angehöriger oder möchten uns einfach unterstützen? Wir freuen uns über jedes neue Mitglied. Sprechen Sie uns an oder werden Sie gleich hier Mitglied…

Mitgliedsantrag

Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen