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Selbstverpflichtung

Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus Fabry Patienten und ihren Angehörigen zu fördern.

Dazu kooperiert die MFSH vertrauensvoll mit Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen und sonstigen Institutionen, aber auch mit Vertretern von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen. Insbesondere bei der Aufnahme von Beziehungen zu Letztgenannten zur Förderung der Ziele der MFSH sollte überlegt werden, ob die vorgeschlagene Beziehung einen vermeintlichen oder gar einen reellen Interessenkonflikt in sich birgt. Der gute Ruf, die Integrität sowie die Unabhängigkeit der MFSH sind auf jeden Fall zu wahren.

Der Zweck dieser Selbstverpflichtung ist das Sicherstellen einer ethischen, verantwortungsvollen und transparenten Zusammenarbeit zwischen der MFSH und nicht-privaten Partnern. Dazu werden folgenden Leitlinien festgelegt:

1. Durch die Kooperationen wird ein Mehrwert für die Morbus Fabry Patienten und ihre Angehörige geschaffen, indem sie einen Beitrag zur Verbesserung deren Gesundheit und der Lebensqualität erbringen, ohne sie in irgendeiner Art und Weise zu beeinflussen.

2. Die inhaltliche Unabhängigkeit und Neutralität der MFSH bleibt gewährleistet. Eine Einflussnahme auf Inhalte von Publikationen, z.B. Infomaterial und Newsletter, sowie auf Programme von Veranstaltungen findet nicht statt. Insbesondere bevorzugen wir keine bestimmten rezeptpflichtigen oder rezeptfreien Arzneimittel oder andere Behandlungsmöglichkeiten.

3. Eine Kooperation in Zusammenhang mit einer Studie erfolgt in der Regel nur nach einer Überprüfung der relevanten Studiendokumente durch die MFSH.

4. Die Erbringung von Dienstleistungen von Seiten der MFSH wie beispielsweise eine Referententätigkeit, die Überprüfung von Infomaterialien, Protokollen sowie Broschüren oder andere Beratertätigkeiten sind grundsätzlich nicht abhängig von der finanziellen Unterstützung einzelner Partner. Wird eine solche vorgeschlagen, erfolgt sie an die MFSH und nicht an einzelne Personen.

5. Finanzielle Unterstützungen bedürfen einer schriftlichen Vereinbarung, z.B. einen Spenden- oder Sponsoringvertrag, die sowohl den gültigen Gesetzen als auch den jeweiligen freiwilligen Kodex, z.B. den FSA-Kodex, genügen müssen.

6. Alle finanziellen Unterstützungen werden transparent offengelegt. Grundlage hierfür ist der Kassenbericht des jeweiligen Jahres.

7. Um die finanzielle Unabhängigkeit zu fördern, wird bei allen Projekten die Unterstützung möglichst vieler Kooperationspartner angestrebt. Dies beinhaltet sowohl industrielle als auch öffentliche Geldgeber. Eine Quote für bestimmte Geldgeber gibt es dabei allerdings nicht.

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Sie sind Morbus Fabry Patient, Angehöriger oder möchten uns einfach unterstützen? Wir freuen uns über jedes neue Mitglied. Sprechen Sie uns an oder werden Sie gleich hier Mitglied…

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