Bei den meisten Patienten liegen Jahre zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen bis zur richtigen Diagnose Morbus Fabry. Hinzu kommt, dass Morbus Fabry eine seltene Erkrankung ist und in Deutschland nur ca. 2.000 Menschen davon betroffen sind. Die meisten Fabry-Patienten werden daher zum Zeitpunkt ihrer Diagnose keine anderen Fabry-Patienten kennen und damit niemanden, der Ähnliches wie sie durchgemacht hat. Persönliche Erlebnisse von anderen helfen aber oft weiter und geben uns Fabry-Patienten das Gefühl, nicht allein mit unseren Besonderheiten zu sein. Daher möchten wir hier den langen Weg zur Diagnose Morbus Fabry aus Sicht von Patienten darstellen.
Wollen Sie anderen Patienten auch von Ihrem persönlichen Weg zur richtigen Diagnose erzählen, dann melden Sie sich bei uns.
Morbus Fabry aus Patientensicht
Jack Johnson, Mitbegründer und geschäftsführender Vorstand der Fabry Support & Information Group (FSIG) aus den USA, hat vor einiger Zeit sehr gut beschrieben, wie es als Patient ist, an Morbus Fabry zu leiden.
Patienten-Interviews
In unseren Newslettern veröffentlich wir in jeder Ausgabe in der Rubrik „Meine Fabry-Geschichte“ ein Interview mit einem Patienten. Hier finden Sie alle bisherigen Interviews.
Patientengeschichten
Neben den Patienten-Interviews erhalten wir auch die Erzählungen direkt von Patienten. Hier finden sich auch die Patientengeschichten des Vorstands.