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Kategorie: Neuigkeiten

Patienten für Workshop gesucht

Die Firma Takeda möchte einen Workshop mit Fabry-Patienten durchführen, ...

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ACHSE-Kampagne #4MillionenGründe

Social-Media-Kampagne zur Bundestagswahl

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Patienten für Beirat gesucht

PARTNERSEITZ sucht fünf Patienten für Patienten Advisory Board (Beirat)

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Rare Disease Day 2021

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

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Frohe Weihnachten

Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. wünscht euch allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr. Auch wenn

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SWR-Bericht: LysoNET kritisiert die Villa Metabolica

Der SWR berichtet über die Kritik des LysoNETs an der Villa Metabolica

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Wie klappt es mit der Pflege?

Erfahrungen von Betroffenen von Seltenen Erkrankungen mit der Pflege

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Anästhesie bei Morbus Fabry

Orphananesthesia hat eine Handlungsempfehlung zur Anästhesie bei Morbus Fabry veroffentlicht

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ACHSE-Infoblatt zum Grad der Behinderung

Die ACHSE hat ein Informationsblatt zum Grad der Behinderung zusammengestellt

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Morbus Fabry und der Corona-Virus

Die Corona-Krise hat Deutschland immer mehr im Griff. Fast täglich werden neue Verhaltensregeln in den Medien bekanntgemacht und alte wiederholt.

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