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Kategorie: Neuigkeiten

Selten, aber nicht alleine

Themenbote des Handelsblatt erschienen

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Wie klappt es mit der Pflege?

Erfahrungen von Betroffenen von Seltenen Erkrankungen mit der Pflege

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Anästhesie bei Morbus Fabry

Orphananesthesia hat eine Handlungsempfehlung zur Anästhesie bei Morbus Fabry veroffentlicht

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ACHSE-Infoblatt zum Grad der Behinderung

Die ACHSE hat ein Informationsblatt zum Grad der Behinderung zusammengestellt

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Morbus Fabry im ZDF

Das ZDF beschäftigt sich in einen Beitrag mit dem Thema Morbus Fabry.

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Morbus Fabry und der Corona-Virus

Die Corona-Krise hat Deutschland immer mehr im Griff. Fast täglich werden neue Verhaltensregeln in den Medien bekanntgemacht und alte wiederholt.

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Anita Oelkers ist verstorben

Mit großen Bedauern haben wir heute erfahren, dass unsere langjährige Vorsitzende Anita Oelkers am 31.12.2019 verstorben ist. Anita war Gründungsmitglied

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EURORDIS Umfrage zur Patientenversorgung

Die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, EURORDIS, hat eine Umfrage für Patienten gestartet. Bis zum 30. September 2019 werden Patienten

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Anonyme Patientenbefragung zur Diagnosefindung

Die Firma pharma-insight GmbH führt im Namen von Sanofi Genzyme eine anonyme Patientenbefragung zur Diagnosefindung durch. Die Studie wird ohne

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Patientenbefragung mit Hilfe von MFSH e.V.

Die Firma DMMP Vertrieb und Dienstleistungen im Gesundheitswesen GmbH & Co. KG führt im Auftrag von Amicus Therapeutics eine Patientenbefragung

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