Patienten für Beirat gesucht
PARTNERSEITZ sucht fünf Patienten für Patienten Advisory Board (Beirat)
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Kategorie: Neuigkeiten
Frohe Weihnachten
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. wünscht euch allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr. Auch wenn
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SWR-Bericht: LysoNET kritisiert die Villa Metabolica
Der SWR berichtet über die Kritik des LysoNETs an der Villa Metabolica
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Wie klappt es mit der Pflege?
Erfahrungen von Betroffenen von Seltenen Erkrankungen mit der Pflege
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Anästhesie bei Morbus Fabry
Orphananesthesia hat eine Handlungsempfehlung zur Anästhesie bei Morbus Fabry veroffentlicht
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ACHSE-Infoblatt zum Grad der Behinderung
Die ACHSE hat ein Informationsblatt zum Grad der Behinderung zusammengestellt
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Morbus Fabry und der Corona-Virus
Die Corona-Krise hat Deutschland immer mehr im Griff. Fast täglich werden neue Verhaltensregeln in den Medien bekanntgemacht und alte wiederholt.
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Anita Oelkers ist verstorben
Mit großen Bedauern haben wir heute erfahren, dass unsere langjährige Vorsitzende Anita Oelkers am 31.12.2019 verstorben ist. Anita war Gründungsmitglied
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EURORDIS Umfrage zur Patientenversorgung
Die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, EURORDIS, hat eine Umfrage für Patienten gestartet. Bis zum 30. September 2019 werden Patienten
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