Neuigkeiten

Morbus Fabry und der Corona-Virus

Die Corona-Krise hat Deutschland immer mehr im Griff. Fast täglich werden neue Verhaltensregeln in den Medien bekanntgemacht und alte wiederholt.

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Anita Oelkers ist verstorben

Mit großen Bedauern haben wir heute erfahren, dass unsere langjährige Vorsitzende Anita Oelkers am 31.12.2019 verstorben ist. Anita war Gründungsmitglied

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EURORDIS Umfrage zur Patientenversorgung

Die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, EURORDIS, hat eine Umfrage für Patienten gestartet. Bis zum 30. September 2019 werden Patienten

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Anonyme Patientenbefragung zur Diagnosefindung

Die Firma pharma-insight GmbH führt im Namen von Sanofi Genzyme eine anonyme Patientenbefragung zur Diagnosefindung durch. Die Studie wird ohne

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Patientenbefragung mit Hilfe von MFSH e.V.

Die Firma DMMP Vertrieb und Dienstleistungen im Gesundheitswesen GmbH & Co. KG führt im Auftrag von Amicus Therapeutics eine Patientenbefragung

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