Newsletter Dezember 2020!
Unser neuer Newsletter ist da!
Dieses Mal berichten wir im Top-Thema über das Thema Schmerz. Wie immer haben wir dazu ein Interview geführt. Und zwar mit Frau Prof. Nurcan Üçeyler aus dem Universitätsklinikum Würzburg.
Im Porträt Fabry-Zentrum stellen wir das Zentrum für Lysosomale Speichererkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg vor. Dafür haben wir mit dem Leiter, Dr. Christian Staufner, gesprochen.
In der Rubrik Studien präsentieren u.a. wir die Ergebnisse der Patientenumfrage zum “Fabry-Lotsen” Projekt der Firma Amicus Therapeutics, zu der wir euch im Sommer letzten Jahres eingeladen haben. Außerdem berichten wir, wie es mit dem Projekt weitergeht.
Für die Fabry-Geschichte konnten wir erstmals einen Mann gewinnen.
Viel Spaß beim lesen
Pingback: Fragebögen der VEMAH-Studie ( Versorgungssituation bei M. Fabry) online – Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.