SWR-Bericht: LysoNET kritisiert die Villa Metabolica
Seit geraumer Zeit erreichen uns immer wieder Beschwerden über die Zustände in der Villa Metabolica, der Spezialeinrichtung der Mainzer Kinderklinik für seltene Stoffwechselerkrankungen. Anderen Selbsthilfegruppen von lysosomalen Speichererkrankungen ging es ähnlich. Daher haben wir uns mit fünf weiteren Selbsthilfegruppen zusammen gefunden und das LysoNET gegründet, wie wir auch schon an anderer Stelle z.B. im Newsletter Juni 2020 berichtet haben.
Zunächst haben wir uns mit unserer Kritik an die Villa Metabolica und die Mainzer Kinderklinik gewandt. Aber selbst nach mehreren Treffen zwischen Vertretern des LysoNETs und der Villa Metabolica bzw. der Kinderklinik der Universitätsmedizin Mainz waren keine Besserungen in Sicht.
Daher haben sich die im LysoNET vertretenen Selbsthilfegruppen entschlossen an die Öffentlichkeit zu gehen. Heute hat nun der SWR eine entsprechende Meldung auf seiner Internetseite veröffentlich:
