Patienten mit Seltenen Erkrankungen gesucht
Annika Schröder vom Hasso-Plattner-Institut in Potsdam arbeitet zurzeit an ihrer Doktorarbeit. Sie führt in diesem Rahmen eine groß angelegte Studie durch, mit der sie das Engagement und die Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen sichtbar machen möchte.
„Mit Ihrer Teilnahme helfen uns die Patienten dabei, ein besseres Verständnis dafür zu schaffen, ob, warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung umzugehen“, führt Jana Oczko, die unter der Betreuung von Annika Schröder ihre Masterarbeit schreibt, näher aus.
Das Ausfüllen des Fragebogen dauert etwa 10 Minuten. Der Fragebogen ist im Internet unter folgenden Link erreichbar:
www.soscisurvey.de/patientinnovator/
Für die Teilnahme werden für jeden abgeschlossenen Fragebogen 2€ an eine Organisation, die ebenfalls die Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zum Ziel hat, gespendet.
Eine Übersicht über das gesamte Forschungsprojekt von Annika Schröder findet sich unter folgendem Link:
https://hpi.de/hoelzle/projekte/patienten-paralympioniken-patientencommunities.html
