• Bearbeitet durch: Berthold

Die Corona-Krise hat Deutschland immer mehr im Griff. Fast täglich werden neue Verhaltensregeln in den Medien bekanntgemacht und alte wiederholt. Insbesondere wird immer wieder darauf hingewiesen, dass Personen mit chronischen Erkrankungen besonders gefährdet sind.

Da es sich bei Morbus Fabry auch um eine chronische Erkrankung handelt, gehören Fabry-Patienten damit im Prinzip auch zu den gefährdeten Personen. Zurzeit gibt es aber keine Hinweise darauf, dass Fabry-Patienten generell besonders gefährdet sind. Allerdings können einzelnen Patienten aufgrund ihrer Vorerkrankungen, die ihren Ursprung in der Fabry-Erkrankung haben, zu den Risikogruppen gehören. Dies gilt insbesondere für die Fabry-Patienten, bei denen das Herz und/oder die Nieren schon betroffen. Auch wer chronisch erschöpft ist und dadurch im Allgemeinen anfälliger für Infektionskrankheiten ist, sollte im Moment noch vorsichtiger als ohnehin schon sein. Weiterhin sollte bedacht werden, dass bei vielen Fabry-Patienten mit ausgeprägter Schmerz-Symptomatik Schmerzkrisen durch Infekte – mit oder ohne Fieber – ausgelöst werden können.

Zum derzeitigen Zeitpunkt ist uns nichts über mögliche Engpässe bei den Medikamenten gegen Morbus Fabry zu Ohren gekommen. Wir stehen auch im Kontakt mit Selbsthilfegruppen anderer lysosomaler Speicherkrankheiten, deren Patienten teilweise auch Infusionen mit Enzym-Ersatz-Therapie (EET) bekommen. Auch diesen Gruppen ist nichts über eventuelle Lieferschwierigkeiten bekannt.

Grundsätzlich raten wir allen Fabry-Patienten, die Infusionen mit EER bekommen, davon ab, diese wegen der Corona-Krise zu unterbrechen. Zumal die derzeitige Situation sich über Monate hinziehen kann. Patienten, die ihre Infusionen in einer Klinik oder Praxis bekommen und diese im Moment nicht betreten möchten, können die Infusionen auch in Heimtherapie bekommen. Besprechen Sie dies mit ihrem Arzt, der ihre Fabry-Erkrankung behandelt, denn ein Wechsel in die Heimtherapie muss von ärztlicher Seite delegiert werden.

Weiterhin sollten Sie zeitgleich Kontakt zu einem der Heimtherapie-Anbieter aufnehmen. Folgende Anbieter sind uns bekannt:

• Healthcare Deutschland (0800 44 020 44):
• Infusion@Home (02161 63 98 271)
• Ligetis (06174 91 18 500)
• Medical Home Service (06133 57 98 777)

Auch ist es möglich, Rezepte ohne die Vorlage der Gesundheitskarte zu bekommen. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung hat darüber auf ihrer Internetseite aufgeklärt (www.kbv.de/html/1150_45037.php).