Otto & Dieter bei der ACHSE in Berlin
Am 7. und 8. November 2025 nahmen Otto Richter (Stellvertretener Vorsitzender) und Dieter Landgraf (Beisitzer) an der Mitgliederversammlung und der Tagung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) in Berlin teil.
Mit großer Freude dürfen wir bekannt geben: Die MFSH ist wieder vollwertiges Mitglied in die ACHSE! Damit sind wir nun auch offiziell wieder Teil eines bundesweiten Netzwerks, das sich mit großem Engagement für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen einsetzt.
Da wir uns in der Vergangenheit entgegen den Leitlinien hauptsächlich über Spenden der Pharmaindustrie finanziert haben, ruhte unsere Mitgliedschaft quasi. In den letzten Jahren haben wir unsere Finanzierung umgestellt und den Anteil von Seiten der Wirtschaft erfolgreich reduziert. Den Großteil unseres Budgets erhalten wir inzwischen von öffentlichen Förderern wie den Krankenkassen über deren Pauschal- und Projektförderung sowie der Aktion Mensch.
Im Rahmen der Mitgliederversammlung hatte Otto die Gelegenheit, die MFSH vorzustellen und einen Einblick in ihre bisherigen Aktivitäten und Ziele zu geben. Die positive Resonanz zeigte deutlich, wie wichtig der Austausch und die gegenseitige Unterstützung innerhalb des Netzwerkes sind.
Weitere Informationen gibt es in den nächsten Fabry-News!
