Newsletter Juni 2021!
Unser neuer Newsletter ist da! Dieses Mal ein wenig später als gewohnt, dafür aber mit 20 Seiten.
In dieser Ausgabe berichten wir ausführlich über unsere erste virtuelle Mitgliederversammlung im Internet mit anschließendem Patiententreffen. Dazu haben wir auch ein Interview mit dem Sozialanwalt Christian Wiedenmann geführt.
Natürlich gibt es auch wieder ein Interview mit einem Patienten. Dieses Mal einmal mit einem Jugendlichen.
Auch berichten wir über mehrere neue sowie laufende Projekte. Die Weiterentwicklung der Frauen-Umfrage zu einer Frauen-Studie macht große Fortschritte. Gleichzeitig starten wir eine neue Umfrage. Dieses Mal zu den Mutation D313Y und A143T. Außerdem wollen wir zusammen mit dem SphinCS ein nationales Fabry-Register starten.
Wie immer, viel Spaß beim lesen!
