Fabry-News Nr. 19 – Dezember 2024
In der letzten Ausgabe 2024 der Fabry-News, die Nr. 19, geht es im Top-Thema um das Thema Magen-Darm. Dazu haben wir ein Interview mit Frau Dr. Elisabeth Blüthner von der Charité Berlin geführt, die einige noch von dem Treffen in Fürth kennen.
Das Ende eines Jahres bedeutet für viele auch mit der Planung des kommenden Jahres zu beginnen. Unsere Termine haben wir daher zusammengefasst auf einer Seite dargestellt. Neben dem jährlichen Treffen vom 16. bis 18. Mai 2025 in Bad Salzschlirf sind neun regionale Patiententreffen geplant.
Außerdem haben wir eine neue Umfrage gestartet. Nachdem sich herausgestellt hat, dass in England nur 50 % aller Fabry-Patienten eine Stammbaum-Analyse bzw. ein Familien-Screening durchgeführt wird, interessiert uns wie es damit in Deutschland aussieht.
Daneben berichten wir von einer neuen Studie zu Schmerzen bei M. Fabry. Und eine Patientengeschichte gibt es natürlich auch wieder.
