• Bearbeitet durch: Berthold

Da bereits Kinder an Symptomen einer Fabry-Erkrankung leiden können, sind Zentren der Kinder- und Jugendmedizin (Pädiatrie) – von der Praxis vor Ort bis hin zur Spezialambulanz an Universitätskliniken – oft mit kleinen bzw. heranwachsenden Patienten auf der Suche nach einer Diagnose konfrontiert. Daher besuchen wir regelmäßig pädiatrische Weiterbildungsveranstaltungen, um das Fachpersonal über M. Fabry zu informieren.

Bei Pädiatrie-Update in Mainz haben daher Berthold und Daniel die Gelegenheit genutzt, um mit Kinderärztinnen und -ärzten ins Gespräch zu kommen. Mehrere haben dabei berichtet, derzeit Patienten zu haben, auf die die Symptome passen und die auch explizit nach den Kontaktdaten für die Testung gefragt haben. Dies hat uns mal wieder gezeigt, wie wichtig es für uns als Patientenorganisation ist, auf Fachkongressen präsent zu sein. Nicht zuletzt konnten wir auch wieder mehrere Lichterketten gegen eine Spende abgeben.

Wir möchten uns bei Medupdate, Mainzplus, Wikonect und Goose Gourmet für die tolle Betreuung bedanken!