Studie zu Schwangerschaft & M. Fabry
Über Schwangerschaft, Geburt und Stillzeit bei Patientinnen mit M. Fabry ist bisher wenig bekannt. Zum Schwangerschaftsverlauf von Patientinnen mit M. Fabry unter Enzymersatztherapie gibt es nur einige wenige Fallberichte.
Ziel der Studie „Schwangerschaftsverlauf bei Morbus Fabry mit und ohne Enzymersatztherapie“ ist es daher, zu erfassen, wie die Schwangerschaften bei Patientinnen mit einer Fabry Erkrankung verlaufen, ob es besondere Probleme in der Schwangerschaft gibt und welchen Einfluss die Fabry-Therapie auf den Verlauf der Schwangerschaft hat. Auf der Grundlage dieser Daten könnten dann Verbesserungen für die Betreuung und die Behandlung von Patientinnen mit einer Fabry-Erkrankung resultieren, die allen Patientinnen zugutekommt.
Die Studie wird von Prof. Hennermann, Leiterin der Villa Metabolica am Zentrum für Kinder und Jugendmedizin der Johannes Gutenberg Universitätsmedizin Mainz durchgeführt.
Teilnehmen können alle Fabry-Patientinnen, die in den letzten 20 Jahren schwanger waren. Mittels eines Fragebogens werden u.a. Daten zur Therapie und zur Schwangerschaft bzw. Geburt erhoben. Bei fehlenden Angaben werden zur Ergänzung die Kranken akten der Behandlungszentren als Datenquelle herangezogen. Außerdem werden die Teilnehmerinnen gebeten, für die Angaben zu Schwangerschaft und Geburt eine Kopie ihres Mutterpasses und des Gelben Vorsorgeheftes an das Behandlungszentrum zu schicken.
Alle Daten werden selbstverständlich pseudonymisiert erfasst!
Interessentinnen melden sich bitte bei Prof. Hennermann unter der Nummer 06131 / 17 — 5754 oder per Email an julia.hennermann@unimedizin‐mainz.de.
