Rat von Eltern für neue Studie erbeten
Die Firma Chiesi plant eine pädiatrische Studie Ihrer Infusions-Therapie und sucht den Rat von Eltern von Fabry-Kindern. Dazu soll es eine ca. 3-stündige Videokonferenz geben, bei der es um die Erfahrungen der Eltern von Kindern in den Altersgruppen 2 bis 7 Jahren, 8 bis 12 Jahren und 13 bis 18 Jahren geht. Angesprochen sind auch Eltern, deren Kindern nicht länger als 5 Jahre aus den entsprechenden Altersgruppen heraus sind.
Die Videokonferenz wird zwar auf Englisch sein, da auch Eltern aus anderen europäischen Ländern angesprochen sind. Bei Bedarf wird aber über einen Übersetzer nachgedacht.
Interessenten melden sich bitte per Email an info@fabry-shg.de.