Patientenbefragung mit Hilfe von MFSH e.V.
Die Firma DMMP Vertrieb und Dienstleistungen im Gesundheitswesen GmbH & Co. KG führt im Auftrag von Amicus Therapeutics eine Patientenbefragung zur Ermittlung der Versorgungssituation von Morbus Fabry Patienten durch. Ziel ist die Etablierung eines „Fabry-Lotsen“, der die Patienten bei ihren Angelegenheiten, z.B. Antragsstellungen bei Ämtern und Kassen, Reiseplanung bei Patienten mit besonderen Bedürfnissen (z.B. Dialysepatienten, Patienten mit Herzschrittmachern), usw. unterstützen.
Die Patientenbefragung wird mit Unterstützung der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. durchgeführt. Daher bitte ich euch bei Interesse den Fragenbogen herunterzuladen und auszufüllen (Zeitaufwand: ca. 5 bis 10 Minuten). Dazu entweder die Datei ausdrucken, dann handschriftlich ausfüllen und den Scan an die MFSH schicken. Oder direkt die Dateien ausfüllen und diese schicken. Die Emailadresse lautet:
kontakt@fabry-selbsthilfegruppe.de
Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig!
Die Befragung erfolgt anonym! Die erhaltenen Emails werden gelöscht. Die Daten aus Fragebögen werden ohne persönliche Daten in eine Datenbank übertragen und danach ebenfalls gelöscht. Nur die Datenbank mit den anonymisierten Daten aus den Fragebögen wird an DMMP weitergereicht.
Für Rückfragen stehen ich bzw. Dr. Dirk Mohr von der DMMP zur Verfügung:
Dr. Berthold Wilden
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Brunnenstraße 11
52152 Simmerath
Tel.: 02473 / 93 76 488
Email: kontakt@fabry-selbsthilfegruppe.de
Dr. Dirk Mohr
DMMP Vertrieb und Dienstleistungen im Gesundheitswesen GmbH & Co. KG
Salierweg 5
53859 Niederkassel
Tel.: 01520 / 19 15 411
Email: d.mohr@dmmp-kg.de
Ich möchte mich schon im Vorfeld für eure Beteiligung bedanken!
Herzliche Grüße,
Berthold Wilden
