Neuer Vorstand
Im Vorfeld des Fabry Drei-Länder-Treffens fand vergangenen Freitag unsere diesjährige Mitgliederversammlung statt. Dieses Jahr standen wieder Wahlen an. Daniela Kirsch (im Bild unten links) und Berthold Wilden (oben Mitte) waren bereit, ihre Ämter als Kassenwartin bzw. Vorsitzenden weiterzuführen und wurden wiedergewählt.
Beim stellvertretenden Vorsitzenden kam es dann zu einem Wechsel, da Dieter Landgraf (oben links) kürzertreten möchte und nicht mehr zu Wahl antrat. Im Vorfeld hatte sich mit Otto Richter (oben rechts) aber ein geeigneter Kandidat bereit erklärt, dieses Amt gerne zu übernehmen. Er fand auch Anklang bei den restlichen Mitgliedern und wurde zum stellvertretenden Vorsitzenden gewählt.
Viele von euch kennen ihn schon, denn er hatte in den letzten Jahren die Aufgabe des Kassenprüfers! Otto ist indirekt von M. Fabry betroffen, die eigentlichen Patienten sind sein Sohn und seine Ehefrau. So kam auch die Diagnose über den Sohn, der unter starken Brenn- und Bauchschmerzen litt. Die Familie erkannte schnell, dass ein persönlicher Erfahrungsaustausch bei dieser seltenen Erkrankung am besten in der Selbsthilfegruppe stattfinden kann. So sind sie seit 2019 Mitglied und bei allen Treffen gerne dabei.
Otto ist 58 Jahre alt und arbeitet als Geschäftsführer in einem Jobcenter. Der Umgang mit dem Sozialrecht gehört zu seinen beruflichen Aufgaben. Er interessiert sich für politische Entwicklungen bei seltenen Erkrankungen, da seine Familie selbst erleben musste, wie schnell Patienten über Hürden im Alltag stolpern können. Hier wünscht er sich manches einfacher.
Natascha (unten links), unsere Geschäftsführerin, und wir freuen uns schon auf die Zusammenarbeit mit Otto!
Dieter geht der MFSH aber nicht verloren. Er wird seine langjährige Erfahrung und Kompetenz zukünftig als Beisitzer im erweiterten Vorstand einbringen. Was es mit dem erweiterten Vorstand auf sich hat, erläutern wir in einem späteren Beitrag.
