MFSH im Europäischen Parlament
It’s rare for me – so lautet der Name einer weltweiten Initiative der Firma Chiesi, in deren Rahmen diese Woche eine Ausstellung im Europäischen Parlament stattfand. Unsere Geschäftsführerin Natascha Sippel folgte daher der Einladung Chiesi nach Straßburg, um mit Mitgliedern des Europäischen Parlaments, aber auch Vertretern von Verbänden wie Eurodis sowie anderen Selbsthilfegruppen ins Gespräch zu kommen und Kontakte zu knüpfen. Mehr dazu in den nächsten Fabry-News.
Anlass der Ausstellung war der Tag der seltenen Erkrankungen (engl. Rare Disease Day). Dies ist eigentlich der 29. Februar – der seltenste Tag im Kalender. Jedes Jahr finden aber immer im Februar Veranstaltungen statt, die auf die seltenen Erkrankungen und die Menschen, die daran erkrankt sind, aufmerksam machen sollen.
