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MFSH Familien– und Patientenkonferenz geht zu Ende!

MFSH Familien– und Patientenkonferenz geht zu Ende!

Die MFSH Familien- und Patientenkonferenz 2022 geht nun langsam zu Ende. Heute morgen frühstücken wir noch gemeinsam und lassen den gestrigen Tag nochmal Revue passieren. Dann macht sich jeder wieder auf die Heimreise.

Gestern hatten wir ein volles Programm. Beispielsweise haben wir laufende und kommende Studien vorgestellt. An einer Studie konnten Fabry-Patienten sogar vor Ort teilnehmen. Weiterhin gab es Workshops zu den Themen Resilienzbildung, Sozialrecht und Familienplanung.

Die Jugendlichen hatten ihr eigenes Programm. Nachdem sie sich bei einer gemeinsamen Tour zum Kletterpark kennen gelernt haben, konnten sie in der Jugendsprechstunde ihre Fragen zu M. Fabry mit Frau Dr. Christina Lampe besprechen.

Die Kinder unter 12 Jahren hatten derweil viel Spaß bei denen vielen Angeboten, die das AHORN Panoramahotel in Oberhof speziell für sie anbietet. Und so konnten die Eltern in Ruhe am Programm teilnehmen.

Abends haben wir dann mit einem kleinen Gala-Dinner inklusive Torte das 20-jährige Bestehen der MFSH gefeiert.

Mehr zur Konferenz gibt es in unseren nächsten Fabry Newsletter!

Berthold

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