MFSH beim Auftakt „Seltene Erkrankungen Bayern“
Unsere Geschäftsführerin Natascha ist am Donnerstagabend zusammen mit mehr als 150 Personen aus der Selbsthilfe, aber auch aus Politik und Medizin, der Einladung des CSU-Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in das beeindruckende Tonnengewölbe des Freisinger Schafhofs (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) gefolgt. Hier fand unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ die Auftaktveranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ statt. Die Schirmherrschaft übernahmen Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamige Stiftung für Seltene Erkrankungen. Frau Köhler ist auch Schirmherrin der ACHSE, der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen.
Ziel der Kampagne sei es deshalb im Jahr 2023 die Gesellschaft konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren. Interessierten Städten, Märkten und Gemeinden in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen werden jeweils eine Seltene Erkrankung, vertreten durch eine Selbsthilfegruppe oder Patientenorganisation, zugeteilt. Beide richten dann mit Unterstützung von Irlstorfer im kommenden Jahr eine öffentlichkeitswirksame Veranstaltung aus. Das kann ein Infostand, ein fachlicher Austausch oder ein digitales Format sein. Im Kern geht es darum Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.
„Ärztliche Fortbildungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen fallen häufig hinten runter, da die Fortbildungsdichte meist zu groß ist.“, hielt Dr. Claudia Regenbogen, Ärztliche Lotsin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der TUM, im Rahmen der Podiumsdiskussion fest. Sensibilisierungskampagnen seien also auch für die Ärzteschaft wichtig, um die Seltenen Erkrankungen mit mehr Priorität wahrzunehmen.
Übrigens: Das nächste Regionaltreffen in München findet am 14. Januar 2023 wieder in den Räumen des SHZ München in der Westendstraße 151 statt. Alle Fabry-Patienten aus Bayern sowie deren Angehörige und Freunde sind herzlichst eingeladen.
