Morbus Fabry aus Patientensicht
Nur ein Fabry-Patient kann wirklich nachempfinden, wie es ist, an Morbus Fabry zu leiden. Das einem gesunden Mitmenschen verständlich zu machen ist nicht einfach. Einem dem dies gelungen ist ist Jack Johnson.
Im Jahr 2010 vom Springer-Verlag herausgebrachten Band “Fabry Disease” wurde im Vorwort folgender Beitrag von Jack Johnson veröffentlich.
Morbus Fabry aus Patientensicht
Jack ist Mitbegründer und geschäftsführender Direktor der Fabry Support & Information Group (FSIG), einer Selbsthilfegruppe aus den USA, die im Jahr 1996 gegründet wurde. Darüber hinaus ist der einer der beiden Vizepräsidenten des Fabry International Network (FIN), eine Dachorganisation, die über 54 Länder und 62 Patientenverbände auf der ganzen Welt vertritt.
