Internationales Treffen von Fabry-Patientengruppen und -Experten
Das FIN Fabry Expertentreffen 2024 geht heute in Prag zu Ende. Wie in jedem Jahr stand neben den Vorträgen von Ärzten und Wissenschaftler, die M. Fabry erforschen, der Austausch zwischen Vertretern von Fabry-Patientengruppen aus der ganzen Welt untereinander im Fokus. Außerdem stellten die einzelnen Gruppen in einem sogenannte Best-Practices-Workshop ihre Aktivitäten vor, um sich gegenseitig zu inspirieren.
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe wurde wie schon im vergangenen Jahr in Amsterdam von unserer Geschäftsführerin Natascha Sippel vertreten. Sie stellte den anderen Teilnehmer u.a. unsere Lichterkettenaktion und den Rare-Diseases-Run 2024 vor. Auch hatte sie einige Exemplare unserer Fabry-News dabei.
Mehr dazu in den nächsten Fabry-News!
