Gesundheitshelfer für Patienten mit M. Fabry
Der Lyso-Lotse ist ein Gesundheitshelfer für Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen, dessen Leistungen im Rahmen eines Pilotprojekts getestet werden. Für die Patienten entstehen keine Kosten!
Lyso-Lotsen sollen Sie bei den teils komplexen Herausforderungen im Zusammenhang mit der Fabry-Erkrankung unterstützen. Dazu gehört die Hilfe bei bürokratischen Herausforderungen (z. B. Anträgen), die Vermittlung von Ansprechpartnern zu sozialrechtlichen, medizinischen und pflegerischen Fragestellungen und die Beratung zu Versorgungsleistungen. Die Lotsen verschaffen Ihnen Orientierung, leiten an und motivieren zu Handlungen, die Ihre Lebenssituation und Teilhabe verbessern soll. Die Arbeit der Lotsen erfolgt in Abstimmung mit Ihrem behandelnden Zentrum.
Die gemeinnützige Unternehmergesellschaft Patcon gUG führt dieses Pilotprojekt mit aktuell drei Lotsen in den Regionen Niedersachsen/Westfalen Lippe, Nordrhein/Rheinland-Pfalz und Hessen durch. Am Projekt beteiligte Zentren (Uniklinik Köln-Prof. Christine Kurschat, Uniklinik Marburg/Gießen-Dr. Christina Lampe, Medizinische Hochschule Hannover-Prof. Anibh Das) sprechen Patienten auf das Projekt an und vermitteln den Kontakt zu den Lotsen. Weitere Zentren haben bereits Interesse an einer Teilnahme bekundet.

Auch wenn Sie als Patient außerhalb der oben genannten Regionen wohnen, können Sie die Leistungen der Lotsen in Anspruch nehmen. Die Beratungen erfolgen dann telefonisch oder per Videokonferenz.
Wenn Sie Interesse an weiteren Informationen und einer Kontaktaufnahme durch einen Lyso-Lotsen haben, melden Sie sich bei uns oder direkt bei dem Projekt-Koordinator der Patcon, Dr. Dirk Mohr (0152-01915411 oder info@patcongug.de).
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie außerdem auf der Homepage der Patcon: