Frauenbefragung – Fabry und Gynäkologie
Hat Fabry etwas mit gynäkologischen Problemen zu tun? Dieser Frage wollen wir auf den Grund gehen.
In persönlichen Gesprächen fiel auf, dass Fabry Frauen wohl öfter Probleme mit trocken Schleimhäuten, Zysten und Gebärmuttertumoren zu tun haben. Auch Kinderlosigkeit war ein Thema. Es wurde bewusst, dass in allen Anamnesen von Fabry-Patienten der gynäkologische Bereich komplett ausgespart wird.
Uns interessiert nun: Gibt es überhaupt einen Zusammenhang zwischen Fabry und gynäkologischen Problemen. Hierfür haben wir einen Fragebogen für Fabry-Patientinnen entwickelt. Je mehr ihn ausfüllen, umso besser die Ergebnisse.
Sollten sich herausstellen, dass es tatsächlich einen Zusammenhang geben könnte, werden wir uns mit den Umfrage-Ergebnissen an ein Zentrum wenden. Selbstverständlich ist die Befragung anonym.
Es wäre wichtig, dass viele Patientinnen mitmachen! Wenn ihr online mitmachen wollt, könnt ihr dies über diesen Link machen:
Umfrage – Morbus Fabry und gynäkologische Erkrankungen
Wer lieber schriftlich antwortet, ruft an oder schreibt mir eine Mail und bekommt den Fragebogen per Post zugeschickt.
WICHTIG: Hier geht es erstmal um die Grundsätzlichkeit: „Könnte“ ein Zusammenhang bestehen? Daher beinhaltet die Umfrage 25 Fragen, die ihr überwiegend nur mit ja oder nein beantworten müsst. Zusätzlich könnt ihr Bemerkungen in Kurzform machen. Die Umfrage nimmt 10 – 15 Minuten in in Anspruch.
Vielen Dank jetzt schon fürs Mitmachen!!!
Natascha Sippel
0176 6097 3408
n.sippel@fabry-shg.de
