Fabry-News Nr. 21 – Juni 2025
In der neusten Ausgabe unseres Magazins Fabry-News, der Ausgabe 21 Juni 2025, berichten wir ausführlich über die Ergebnisse unserer Umfrage zur Stammbaum- Analyse, auch Familien-Screening genannt. Etwas mehr 100 Fabry-Patienten bzw. Angehörige von Fabry-Patienten haben sich an unserer Umfrage beteiligt. Dadurch kann diese einen wichtigen Beitrag zu diesem Thema leisten.
Unser Treffen „Gemeinsam stark – mit M. Fabry leben“ im Mai war wieder einmal eine großartige Veranstaltung. Neu war, dass mehrere Workshops besucht werden konnten. Aber auch zu aktuellen Themen gab es Vorträge. Außerdem hatten wir unser Kinder- und Jugendprogramm weiterentwickelt. Beispielsweise gab es in diesem Jahr auch eine Kindersprechstunde für Fabry-Patienten ab 9 Jahren zusätzlich zur Jugendsprechstunde.
Außerdem gibt es natürlich wieder eine Patientengeschichte.
