Fabry-News Nr. 20 – März 2025
Die erste Ausgabe dieses Jahres unseres Magazins Fabry-News, die Ausgabe 20 März 2025, ist fertig! Dieses Mal haben wir uns mit der Knochengesundheit bei M. Fabry befasst. Dazu haben wir ein Interview mit Dr. med. Lothar Seefried geführt. Er ist Leiter der Osteologie der orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus in Würzburg und Facharzt für Orthopädie, Unfallchirurgie und Osteologe. Er erklärt uns das Thema ausgiebig.
Die Planungen für unser Treffen „Gemeinsam stark – mit M. Fabry leben“ sind soweit fertig. Daher möchten wir euch in dieser Ausgabe schon mal mehr Informationen präsentieren. Wir stellen die Workshops und das erweiterte Kinder- bzw. Jugendprogramm vor.
Außerdem gibt es Neues zur sozialrechtlichen Beratungsstelle für lysosomale Speicherkrankheiten. Diese wird unter neuem Konzept bis Ende 2029 unter finanzielle Beteiligung der MFSH weitergeführt!
Daneben berichten wir in der Rubrik „Soziales“ über die elektronische Patientenakte. Und eine Patientengeschichte gibt es natürlich auch wieder.
