Fabry News Nr. 16 März 2024!
Von der Blut-Hirn-Schranke hören Fabry-Patienten immer wieder. Sie ist der Grund, warum die Wirkstoffe der mittlerweile drei Enzym-Ersatz-Therapien gegen Fabry nicht in das Gehirn gelangen. Ab Seite 3 dieser Ausgabe beantwortet uns Prof. Dr. Anja U. Bräuer von der Universität Oldenburg unsere Fragen zu diesem wirklich spannenden Thema.
Nach 4 Jahren gab es 2024 wieder einen „richtigen“ Tag der Seltenen Erkrankungen, denn dieser findet immer am 29. Februar statt. Auch in diesem Jahr gab es wieder zahlreiche Aktion rund um dieses Datum herum. Zum ersten Mal hat die MFSH den Lauf für Seltene Krankheiten (Rare Disease Run) mit organisiert. Einen Rückblick zum Tag der Seltenen Erkrankungen geben wir ab Seite 18.
Dass Fabry neben immer noch zu vielen Einschränkungen auch etwas Positives bewirken kann, berichtet eine Mutter von zwei Kinder in der Patientengeschichte. Ein besonderer Tipp von ihr: sein eigenes Brot backen!
Außerdem gibt es einen Überblick über die nächsten Termine und einen Beitrag in der Rubrik „Soziales“.
Wie immer, viel Spaß beim Lesen!
Übrigens: Alle Fabry-News-Ausgaben gibt es hier!
