Fabry News Nr. 12 März 2023!
Das Top-Thema ist dieses Mal der Check-Up im Fabry-Zentrum. Wir geben Tipps damit der Besuch möglichst gewinnbringend abläuft.
Inzwischen haben wir mit den Anmeldungen zu der MFSH Patienten-Akademie 2023 vom 16. bis 18. Juni 2023 in Bad Salzschlirf in der Nähe von Fulda begonnen. Wir werden dazu regelmäßig berichten. Im Vorfeld wird wieder unsere Mitgliederversammlung stattfinden.
Bei den regionalen Patiententreffen geht es in München weiter. Am 6. Mai treffen sich hier nun schon zum dritten Mal Fabry-Patienten zum persönlichen Austausch. Weitere Patiententreffen für andere Regionen sind in der Planung.
Weitere Themen sind die Patientenverfügung und die Vorstellung des sich im Aufbau befindenden Fabry-Zentrums in Erlangen. Eine Patienten-Geschichte gibt natürlich auch wieder. Dieses Mal haben wir mit einer Fabry-Patientin aus Armenien gesprochen, die in Italien lebt.
Wie immer, viel Spaß beim Lesen!
Übrigens: Alle Newsletter findet ihr hier.