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Einladung zum Jahrestreffen 2025

Einladung zum Jahrestreffen 2025

Wir laden alle Fabry-Patienten zu unserem Jahrestreffen unter dem Motto „Gemeinsam stark – mit Morbus Fabry leben“ ein. Es wird vom 16. bis 18. Mai im Hotel Aqualux in Bad Salzschlirf in der Nähe von Fulda stattfinden. Das Treffen beginnt freitags abends mit dem gemeinsamen Abendessen um 18:30 Uhr und endet am sonntags nach dem Frühstück. Im Anschluss findet dann ab 10:30 Uhr die Mitgliedersammlung statt.

In diesem Jahr liegt der Fokus auf uns allen!

Die Tagung bietet die Möglichkeit, an sechs verschiedenen Workshops teilzunehmen, die sich mit unterschiedlichsten Ansätzen zur Verbesserung unserer Lebensqualität beschäftigen. Die Workshops haben begrenzte Teilnehmerzahlen und finden daher mehrfach und parallel statt.

Die Workshop-Themen sind:

  • Ernährung – Tipps und Tricks für eine ausgewogene Ernährung bei M. Fabry
  • Bewegung im Alltag – Praktische Übungen und Anregungen für mehr Bewegung
  • Musiktherapie – Die heilende Kraft der Musik erleben
  • Kunstworkshop – Kreativität als Ausdruck und Therapie
  • Ärztliche Gruppensprechstunde – Direkter Austausch mit Dr. Eugen Mengel (Hochheim)
  • Psychologische Unterstützung – Strategien zur Angstbewältigung im weitesten Sinne

Außerdem ist ein Workshop speziell für Angehörige von Fabry-Patienten geplant!

Wir sind überzeugt, dass diese Workshops nicht nur interessant und informativ, sondern auch inspirierend sind und euch helfen können, den Alltag besser zu bewältigen.

Ergänzt wird das Programm durch zwei Vorträge über die Möglichkeiten, die die Selbsthilfe Fabry-Patienten bietet, sowie den aktuellen Stand der Fabry-Therapien.

Für Kinder und Jugendliche wird wieder ein separates Programm geboten. Neu ist, dass wir hier in diesem Jahr drei Gruppen haben werden!
Die 2. Gruppe der Kinder von 9 bis 14 Jahren sowie die 3. Gruppe der Jugendlichen von 15. bis 21. Jahren werden die Möglichkeit haben, sich in Kinder- bzw. Jugendsprechstunde mit einer Kinderärztin und mit Anderen ihres Alters einmal ohne ihre Eltern über ihre Krankheit auszutauschen. Die Sprechstunden leiten Dr. Christina Lampe aus Gießen und Dr. Christina Taylan aus Köln.
Außerdem werden beide Gruppen noch separat voneinander eine Aktivität zur Team-Bildung machen. Dazu halten wir euch in den folgenden Wochen auf den Laufenden!

Freut euch auf ein abwechslungsreiches Programm, interessante Gespräche, ausreichend Pausen und die besondere Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen

Anmelden könnt Ihr euch ab sofort entweder online oder Ihr druckt euch das Anmeldeformular aus und schickt es per Email bzw. Post zu (Anmeldeschluss: 10. April):

Online-Anmeldung

Anmeldeformular zum Ausdrucken

Die Teilnehmergebühren beinhalten wie immer 2 Übernachtungen im Hotel mit Vollverpflegung. Sie betragen 50 € für Mitglieder der MFSH und 110 € für Nicht-Mitglieder. Jugendliche zahlen jeweils die Hälfte und Kinder bis 12 Jahre können kostenfrei teilnehmen. Die Fahrtkosten werden bis 150 € übernommen!

Berthold

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