• Bearbeitet durch: Berthold

In den USA ist der April schon seit einigen Jahren der sogenannte Fabry Awareness Month, also der Monat um auf Fabry aufmerksam zu machen. In diesem Jahr hat das Fabry International Network, in dem wir als Morbus Fabry Selbsthilfegruppe auch Mitglied sind, aus diesem Anlass die Kampagne “Cool Down Fabry” gestartet.

Ziel der Kampagne ist es, auf Fabry-Symptome aufmerksam zu machen, sodass eine Fabry-Erkrankung schneller erkannt wird und somit Patienten schneller die richtigen Diagnose Morbus Fabry bekommen.

Für die Kampagne wurde die Hitzeintoleranz in den Fokus genommen. Auf der “Cool Down Fabry”-Internetseite kann jeder seine persönliche Geschichte dazu bzw. die seines Kindes und seine persönlichen Tipps, um mit Hitze fertig zu werden, hinterlassen.

Internet-Seite “Cool Down Fabry “