Bei dir zu Hause
Wir sind erstmalig als Gruppe bei den Mitorganisatoren des Rare Diseases Run, dem Lauf für die Seltenen. Das ist der größte Online-Lauf in Europa für seltene Erkrankungen und soll das Bewusstsein für Inklusion schärfen.
Der weltweite Tag der seltenen Erkrankungen ist offiziell der 29. Februar, der Schaltjahres-Tag, den es auch nur selten gibt. 2024 ist es wieder so weit. Der RDR macht daher auf mit seinem Engagement auf den Tag aufmerksam. Hier kann man sich mit einer Strecke von 500 m bis zu Marathon anmelden, walken, joggen oder auch mit dem Rolli teilnehmen. Man meldet sich an, schafft die eigene Strecke bei sich zu Hause vor Ort und lädt sie hoch.
vorbei und meldet Euch schon für den #Lauf an, um die Arbeit der Vereine zu unterstützen und ein Zeichen für die seltenen Krankheiten zu setzen. #RunforRare
Und hier schon mal ein Überblick auf die Vereine und Selbsthilfegruppen des Rare Diseases Run 2024.
SYNGAP Elternhilfe e.V.
5p-minus-Syndrom e.V.
Angelman e.V.
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V.
CDKL5 Deutschland e.V.
CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V.
Dravet-Syndrom e.V.
DSCM e.V.
Dup15q e.V.
Fett-SOS e.V.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
KAT6A Foundation Austria (Zebrakinder)
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Noonan-Syndrom Schweiz
SCN2A Germany e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.
Sirius e.V.
SSADH Defizit e.V.
STXBP1 e.V.
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
ZNM – Zusammen Stark! e.V.
ACHSE e.V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
EURORDIS
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
knw Kindernetzwerk e.V
Erich Irlstorfer
Konstantin Baake
Bastian Denk
Ronny Neefe
