Rare Disease Run 2024
22 Vereine sind beim nächsten Lauf für die seltenen Erkrankungen dabei. Hinter jedem #Verein steht eine #Krankheit oder manchmal sogar eine Gruppe von Krankheiten.
Welche Vereine es sind und für welche Krankheiten diese Gruppen versuchen Verbesserungen zu erreichen, das wollen wir Euch in den nächsten Beiträgen vorstellen.
Also… stay tuned (wie man es auf Neudeutsch sagt) und folgt unserer Seite …. oder schaut bei
vorbei und meldet Euch schon für den #Lauf an, um die Arbeit der Vereine zu unterstützen und ein Zeichen für die seltenen Krankheiten zu setzen. #RunforRare
Und hier schon mal ein Überblick auf die Vereine und Selbsthilfegruppen des Rare Diseases Run 2024.
SYNGAP Elternhilfe e.V.
5p-minus-Syndrom e.V.
Angelman e.V.
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V.
CDKL5 Deutschland e.V.
CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V.
Dravet-Syndrom e.V.
DSCM e.V.
Dup15q e.V.
Fett-SOS e.V.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
KAT6A Foundation Austria (Zebrakinder)
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Noonan-Syndrom Schweiz
SCN2A Germany e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.
Sirius e.V.
SSADH Defizit e.V.
STXBP1 e.V.
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
ZNM – Zusammen Stark! e.V.
ACHSE e.V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
EURORDIS
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
knw Kindernetzwerk e.V
Erich Irlstorfer
Konstantin Baake
Bastian Denk
Ronny Neefe
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