Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern.

Dazu kooperiert die MFSH vertrauensvoll mit Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen und sonstigen Institutionen, aber auch mit Vertretern von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen. Insbesondere bei der Aufnahme von Beziehungen zu Letztgenannten zur Förderung der Ziele der MFSH sollte überlegt werden, ob die vorgeschlagene Beziehung einen vermeintlichen oder gar einen reellen Interessenkonflikt in sich birgt. Der gute Ruf, die Integrität sowie die Unabhängigkeit der MFSH sind auf jeden Fall zu wahren.

Der Zweck dieser Selbstverpflichtung ist das Sicherstellen einer ethischen, verantwortungsvollen und transparenten Zusammenarbeit zwischen der MFSH und nicht-privaten Partnern. Dazu werden folgenden Leitlinien festgelegt:

1. Durch die Kooperationen wird ein Mehrwert für die Fabry-Patienten und ihre Angehörige geschaffen, indem sie einen Beitrag zur Verbesserung deren Gesundheit und der Lebensqualität erbringen, ohne sie in irgendeiner Art und Weise zu beeinflussen.

2. Die inhaltliche Unabhängigkeit und Neutralität der MFSH bleibt gewährleistet. Eine Einflussnahme auf Inhalte von Publikationen, z.B. Infomaterial und Newsletter, sowie auf Programme von Veranstaltungen findet nicht statt. Insbesondere bevorzugen wir keine bestimmten rezeptpflichtigen oder rezeptfreien Arzneimittel oder andere Behandlungsmöglichkeiten.

3. Eine Kooperation in Zusammenhang mit einer Studie erfolgt in der Regel nur nach einer Überprüfung der relevanten Studiendokumente durch die MFSH.

4. Die Erbringung von Dienstleistungen von Seiten der MFSH wie beispielsweise eine Referententätigkeit, die Überprüfung von Infomaterialien, Protokollen sowie Broschüren oder andere Beratertätigkeiten erfolgt grundsätzlich unentgeltlich. Entstehen dabei Unkosten wie beispielsweise Reise- und Übernachtungskosten werden diese dem Kooperationspartner in Rechnung gestellt.

5. Finanzielle Unterstützungen in Form von Spenden bedürfen einer schriftlichen Vereinbarung die sowohl den gültigen Gesetzen als auch den jeweiligen freiwilligen Kodex, z.B. den FSA-Kodex, genügen müssen.

6. Alle finanziellen Unterstützungen werden transparent offengelegt. Grundlage hierfür ist der Kassenbericht des jeweiligen Jahres.

7. Bezüglich des prozentuellen Anteiles der Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen gelten die Leitsätze der BAG Selbsthilfe.