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Neuigkeiten_alt

Allgemein

FIN Webinar am 13. November 2024

in englischer Sprache!
Allgemein

Umfrage Fehldiagnose Multiple Sklerose

Noch bis Ende 2024!!!
Allgemein

MFSH-Stand beim KKJ 2024 in Mannheim

Kinder- und Jugendärzte über Fabry informiert
Allgemein

Erinnerung: Regionales Fabry-Patiententreffen in Mainz

Am 12. Oktober 2024 von 15 Uhr bis 18 Uhr im KISS Mainz
Allgemein

Online-Schulung zu Fabry

von Selpers
Allgemein

Neues Datum: Fabry-Patiententreffen in München am 26. Oktober

In der Zeit von 15 Uhr bis 18 Uhr
Allgemein

Fabry-News Nr. 18 – September 2024

Schlaganfall, Berichte vom Treffen in Fürth, …
Allgemein

Patienten-Webinar für Fabrys

2. November 2024 von 10 Uhr bis 13 Uhr
Allgemein

Tipps bei Hitze

Neue Umfrage gestartet!
Allgemein

Save the Date – Rare Disease Run 2025

Vom 24.2.-2.3.2025 bei dir Zuhause
Allgemein

Am 19. Oktober: Regionales Fabry-Patiententreffen in Karlruhe

In der Zeit von 15 Uhr bis 18 Uhr
Allgemein

Am 12. Oktober: Regionales Fabry-Patiententreffen in Mainz

von 15 Uhr bis 18 Uhr im KISS Mainz
Allgemein

Für Patienten mit D313Y, A143T, etc.

Online-Patiententreffen am 10. August 2024 um 9:30 Uhr
Fabry-News

Fabry News Nr. 17 Juni 2024!

Kinderwunsch ohne Fabry, Pflegegrad beantragen, neue Patientengeschichte und mehr …
Der neue MFSH-Vorstand Allgemein

Neuer Vorstand

Im Vorfeld des Fabry Drei-Länder-Treffens fand vergangenen Freitag unsere diesjährige Mitgliederversammlung statt. Dieses Jahr standen
Allgemein

MFSH beim Patiententreffen des Zentrums München

Gemeinsamer Vortrag mit Gaucher Gesellschaft Deutschland
Allgemein

Wieder unter 15 % !!!

Pharma-Spenden konstant im Lot
Natascha beim Fabry-Expertentreffen in Prag Allgemein

Internationales Treffen von Fabry-Patientengruppen und -Experten

MFSH durch Geschäftsführerin Natascha vertreten
Allgemein

Frohe Ostern euch allen!

Wünschen wir euch von Herzen.
Allgemein

Übungsvideo jetzt online!!!

Bewegungs-Workshop Patienten-Akademie 2023
Allgemein

Neue Spenden-Seite online

Zur Finanzierung unserer umfangreichen Aktivitäten sind wir neben den regelmäßigen Beiträgen unserer Mitglieder, der Förderung
Fabry-News

Fabry News Nr. 16 März 2024!

Blut-Hirn-Schranke, Rückblick Tag der Seltenen Erkrankungen 2024, Spenden und vieles mehr
Allgemein

Virtueller Patiententag 2024: Vorträge jetzt online

Die Vorträge des von selpers veranstalteten virtuellen Patiententag zum Thema “Seltene Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen
Studien & Umfragen

Fabry und geistige Leistungsfähigkeit

Rostocker Studie sucht weiter Teilnehmer
Allgemein

FIN Webinar jetzt auf YouTube

Link in Text
Allgemein

Rare Disease Run 2024

Nächste Woche geht's los!!!
Allgemein

Online-Umfrage von Chiesi

Wünsche & Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Allgemein

Vielen Dank!!!

1.000€ von Deka-Bank erhalten
Allgemein

Fröhliche Feiertage euch allen!!!

Und einen guten Start ins Jahr 2024!
Fabry-News

Fabry News Nr. 15 Dezember 2023!

Angiokeratome, Termine 2024, Patientengeschichten und mehr
Studien & Umfragen

Studien mit neuem Wirkstoff

Weiterhin Patienten für Venglustat-Studien gesucht!
Allgemein

Schulungsmaterial zur Heiminfusion

Vom BfArM genehmigt
Allgemein

Jetzt online

Neues Infomaterial von Chiesi und Sanofi
Allgemein

Medikamente verstehen

Kostenlose Online-Schulung von Selpers
Allgemein

Wie können Notfallärzte Fabry erkennen?

Charité-Studie sucht weitere Fabry-Patienten zur Unterstützung
Allgemein

Fabry & Magen-Darm-Gesundheit

Patienten für Workshop Anfang Dezember gesucht
Allgemein

Die Grippe-Zeit naht

An Impfung denken
Allgemein

Verdauungsprobleme bei Fabry

Verdauungshelfer können Beschwerden lindern
Social Media Fans gesucht Allgemein

Social-Media-Fans gesucht!!!

Unsere Social Media Kanäle sind gut angelaufen. Wir posten zwischenzeitlich 2mal in der Woche. Trotzdem
weißes Pulver mit Löffel Allgemein

Galactose hilft Fabrys

Der Zuckerersatz kann Symptome lindern!
Allgemein

Unterstützt die MFSH!!!

Lichterketten gegen Spende abzugeben
Allgemein

Fabry News Nr. 14 September 2023!

u.a. der Nierenwert GFR und Fabry, Rückblick Patienten-Akademie 2023, Regionale Patiententreffen, Facharzt-Suche
Allgemein

M. Fabry im ZDF

„Volle Kanne” berichtet am 14.8. über M. Fabry und D313Y
Allgemein

D313Y und andere VUS

Infos zu umstrittenen Fabry-Varianten nun online
Allgemein

Wie folgt ihr uns online?

Helft uns dabei, euch besser auf den Laufenden zu halten!
Allgemein

Heimtherapie – wie gut klappt alles?

Neue Umfrage online
Allgemein

Mit KI schneller zur Fabry-Diagnose

Bestehende Ada-App soll auch Fabry-Patienten finden
Allgemein

Galafold und Kaffeetrinken

Kein Kaffee 2 Stunden vor und nach der Einnahme
Allgemein

Auf Wiedersehen, Bad Salzschlirf!

Patienten-Akademie 2023 geht zu Ende
Allgemein

Natascha besucht Fabry-Konferenz

Vorträge und Diskussionen in Prag
Allgemein

Wir werden immer mehr …

… und hoffentlich auch mehr gehört!
Allgemein

Neue Enzym-Ersatz-Therapie gegen M. Fabry

Elfabrio (Pegunigalsidase alfa) zugelassen in Europa und den USA
Allgemein

Wieder ein schönes Treffen in München

Unsere erste Regionalgruppe etabliert sich immer mehr
Allgemein

FIN Treffen in Amsterdam

Natascha und Berthold stellen Arbeit zu D313Y vor
Global Fabry Academy Allgemein

MFSH bei Global Fabry Academy

Ca. 200 Fachleute folgten Einladung von Sanofi
Gooding Ostern 2023 Allgemein

Unterstützt uns beim Online-Shoppen!

Mit gooding.de
MFSH beim Tag der Seltenen Erkrankungen Allgemein

MFSH beim Tag der Seltenen Erkrankungen 2023

Auch in diesem Jahr wurde wieder weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen, um auf
M. Fabry & Ernährung Allgemein

Vortrag “M. Fabry & Ernährung” jetzt auf YouTube

Präsentationsfolien zum Herunterladen
Tag der Seltenen Erkrankungen Neuigkeiten

Unterstützt uns durch Spenden!

Auch Kleinspenden nützen uns
Doku Gerald Uhlig-Romero Neuigkeiten

„Was uns am Leben hält“

Doku mit Gerald Uhlig-Romero ab sofort in 3sat-Mediathek
Treffen München Januar 2023 Allgemein

Gute Gespräche bei Kaffee und Kuchen

Wieder ein schönes Patiententreffen in München
Amazon Smile Allgemein

Unterstütze uns!

Hilf uns dabei, Fabry-Patienten zu helfen!
Auftakt SEB Allgemein

MFSH beim Auftakt „Seltene Erkrankungen Bayern“

Kampagne soll Gesellschaft für Seltene Erkrankungen sensibilisieren
Münster November 2022 Allgemein

MFSH bei Patiententreffen in Berlin & Münster

Unsere Arbeit vorgestellt
Fabry & Familienplanung Neuigkeiten

Jetzt auf YouTube

Vortrag „Fabry und Familienplanung“
30 Jahre GGD Allgemein

30 Jahre Gaucher Gesellschaft Deutschland

Wir gratulieren von Herzen
Neuigkeiten

MFSH zu Besuch bei fabrysuisse

Kontakte zur Patientengruppe der Schweiz vertieft
Umfragen Studien & Umfragen

Online-Umfrage zu COVID 19 Impfungen …

… für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
Prof. Beck Allgemein

Prof. Michael Beck ist verstorben

Unser Beileid gilt den Angehörigen
20 Jahre Kassenwart Allgemein

Wir sagen Danke …

... für 20 Jahre Engagement in der Selbsthilfe!
Satzung Neuigkeiten

Neue Satzung und Beitragsordnung

Reduzierter Beitrag möglich
Allgemein

1. Treffen des neuen Vorstands …

... in Mainz
Torte 20 Jahre Allgemein

MFSH Familien– und Patientenkonferenz geht zu Ende!

Studien, Jugendsprechstunde & vieles mehr
DNA Neuigkeiten

Neues Internet-Angebot zu Mutationen A143T und D313Y

Interessante Informationen für alle Fabry-Patienten
Umfragen Studien & Umfragen

Laufende Umfragen …

... zu neuropathischen Symptomen, Fabry-Männer-Workshop & MS-Fehldiagnose
Podcast Presse & TV

Podcast “Zurück von den Toten”

... mit Esther Schweins und Dr. Martin Mücke
schwanger Studien & Umfragen

Studie zu Schwangerschaft & M. Fabry

Für Fabry-Patientinnen, die in den letzten 20 Jahren
Nervenzelle Studien & Umfragen

Umfrage zu neuropathischen Symptomen

Wie weit verbreitet sind die einzelnen Symptome?
Familie Studien & Umfragen

Rat von Eltern für neue Studie erbeten

Studie mit Kinder und Jugendlichen geplant
Laptop und Smartphone Allgemein

Fabry-Patienten berichten im Internet

Interessante Berichte von Fabry-Patienten in den Internet-Medien
Studie Rostock Studien & Umfragen

Update zur Studie zur Verbesserung der geistigen Leistungsfähigkeit

Rostocker Studie jetzt auch online
Allgemein

Morbus Fabry aus Patientensicht

Übersetzung eines Beitrags von Jack Johnson
Nervenzelle Studien & Umfragen

Kurzumfrage zur Fehldiagnose Multiple Sklerose

Wer hatte vor seiner Fabry-Diagnose die Diagnose Multiple Sklerose bekommen?
DNA Studien & Umfragen

D313Y & A143T: Fabry-Mutationen im Fokus!

Fabry-Patienten für wichtige Studien gesucht
Patient beim Arzt Studien & Umfragen

Fragebögen zur VEMAH-Studie

Fragebögen zur Versorgungssituation bei M. Fabry jetzt online
Allgemein

ERINNERUNG: Regionales Fabry-Patiententreffen in Karlruhe

Am 19. Oktober von 15 Uhr bis 18 Uhr
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